Bonjour tout le monde (:

Bonjour tout le monde (:


Sur cet article on invite toutes les turnériennes à laisser leur

adresse ou un témoignage qu'on mettra en ligne dès que on les trouvera . Posez aussi toutes vos question &&`

Bonne visite =)


Merci d'avance à tous ...




On compte sur vous ...

# Posté le mardi 02 septembre 2008 11:46

Modifié le samedi 11 octobre 2008 07:33

1. Mon témoignage ... ( Nina )

1. Mon témoignage ... ( Nina )
T'as déjà été victime de la débilité humaine ?


Un jour d'octobre Je suis arrivée sur terre sans rien demander de plus que personne ...
J'étais petite mais rien d'anormal,, A mes 2 ans je ne grandissais plus ... Je devais plus en avoir envie ... Ceci devint encore plus inquiétant lorsque ma taille sortit de la courbe ...En attendant que mes parents trouvent une solution j'étais obligée d'avaler ses cachets de calcium,, C'était tellement dégueulasse+o(

Un jour,, Le 14 janvier,, Le jour de ma fête,, J'étais en CE2,, Je me souviens,, J'avais RDV à Belfort avec une pédiatre,, Elle n'a rien trouvé à dire à part que je resterais petite toute ma vie ... Naan Naan ça n'a pas plus à mes vieux ça ... Fallait allez voir plus haut ... RDV au CHRU de Nancy/Brabois ! Quand on te dit ça à 7 ans,, Sa te fait peur quand mème, T'appréendes ... Mais tant pis ... Tu entres ... T'attends sagement dans la salle d'attente avec les autres && t'attends que ton nom résonne quand c'est à ton tour ... A 7 ans ça fait peur,, Tu sais pas ce qui va se passer alors tu prends la main de ta maman && tu vas dans le bureau && tu te fais encore plus petite que normal ...

Bilan de la consultation:: Pour le moment rien d'anormal mais prévoir RDV dans environ 4 mois si Nina ne grandit pas mieux ... Elle ne s'était pas trompée,, Je n'avais pas grandit ... 2eme RDV ... Il va falloir revenir pour un Test à la Clonidine je sais pu trop quoi ... A jeun ... Durée:: 3h3o ... Je crois que ce test je m'en rappellerai toujours,, J'ai jamais été aussi méchante avec des inconnus que ce jour là,, J'ai jamais eu autant mal au bras avec le produit qui passait à côté de ma veine à cause de l'infirmière qui avait mal piqué ... Le temps est jamais passé aussi lentement que ce jour là je crois ... && Après des autres examens complémentaires ... Diagnostic tombé:: Nina est atteinte d'un syndrome de Turner en Mosaïque ... J'étais atteinte d'une maladie génétique ... C'est quand il y a un Bug pendant la grossesse ... Je suis donc le fruit d'un bug ... Plutôt Gratifiant je trouve ...

Après ça il fallait commencer les piqûres bien sûr ... Ma 1ere piqûre me restera à Jamais en mémoire ... I'a des choses comme ça que tu peux pas oublier ... C'était dans ma chambre ... Je crois que j'avais peur ... Mon père préparait la piqûre ... J'attendait assise sur mon lit ... On m'a dit qu'il fallait que je sois Courageuse, Alors j'ai du ètre Courageuse, C'était obligé ... Je préférais la cuisse que le bras ... J'ai compté jusqu'à 3 ... Sa a fait PIC && après j'ai attendu 1o secondes en fermant les yeux ... J'ai serré les fesses ... J'ai soufflé en attendant qu'on me dise c'est bon c'est fini ... Après j'ai rouvert les yeux ... Waou :O ... Je n'avais pas pleuré ... && C'était parti pour être tous les soirs comme ça jusqu'à ce que mon corps ne veuillent plus grandir ...

Je crois que au primaire ceci ne m'a jamais trop dérangé ... Mais arrivée au collège c'est là que les choses deviennent difficile ... Quand tu arrives && que Tout le monde te dit Tu t'es trompé de Bus ce matin ... Ou l'école maternelle c'est pas ici ... Ou t'as oublié de grandir ?? Ou Ohh Regarde La Nainee ... Combien de fois on m'a dit ça ... Ou combien de fois on a cru que j'étais plus petite que ma soeur qui a 2 ans de moins que moi ... Ou combien de fois on m'a dit qui fallait " Manger de la Soupe " ... Maintenant les gens qui disent ça je ne les écoute pas ... Je me tais && J'attends ... J'attends ... J'attends que ça s'arrète ...
Mais ya les Copines après ça. Celle qui pense que pasque tu fais 3 ans de moins que ton Age, Tu n'es pas digne de Confiance, Tu sais pas ce que C'est des histoires de Coeur Naan Naan, T'es trop petite pour ça x)) Sa jusqu'au moment ou elles se rendent compte que t'es pas forcément plus Connes que les autres !
I'a aussi Celles qui te disent. Mais comme c'est Miiiiiiignon ! Naan, ... Mais c'est gentil ... C'est pour te redonner le sourire ...
Pis On t'appelle Puce,, Ou Miss ... PitchOunette '-- ... tu supportes pas mais tu dis rien,, C'est censé être gentil ...

Après ça,, T'apprends la vie && Tu fais de ça un Véritable enrichissement, Dans la mesure du possible ...


Ça y est ... Pour moi c'est fini ...
___________________Terminé ces piqûres ...
________________________________Terminé ce cauchermard ...


________________________________1 mètre 53 pour toujours ://

___________________Je m'y ferai bien de Toute façon ;)

&& Ma nature prendra Le dessus !



# Posté le mardi 02 septembre 2008 11:48

Modifié le dimanche 13 septembre 2009 10:49

2. Mon petit témoignage ( Justine )

2. Mon petit témoignage ( Justine )
Moi c'est Justine j'ai 17 ans, Mon syndrome a été decelé a l'age de 8 mois et j'ai commencé les piqures a 4 ans.

Mes parents m'ont toujours soutenue et j'ai pu compter sur mes amis a qui je tiens beaucoup et ça ma aidé contre les gens qui pouvaient balancer des conneries en me voyant.

Aujourd'hui je suis en phase finale et du haut de mes 1m49 je vois pas la vie en rose mais j'essaie ! Merci a ceux qui sont la pour moi.

# Posté le mardi 02 septembre 2008 14:10

Modifié le dimanche 09 novembre 2008 14:19

3. Témoignage (Mélissa)

3. Témoignage (Mélissa)



Jai 17 ans j'habite en belgique province de namur
Je suis turnérienne et je le sais depuis 3 mois
Tout a commencé quand je me suis rendu au cabinet du gyneco
Une visite tout a fait banale. Je suis rentrée avec un sourire &&` je suis resortie en larme
Quand on vous annonce ça apres tant d'années à ne rien savoir je vous jure
que c'est un choc
C'est peu etre rien a côter du cancer && encore bien d'autres maladies
mais c'est un choc emotionnel que je n'arrive toujours pas battre
et à surmonter .
Il faut savoir que une fille c'est sensible &&` que un choc peu blesser a vie ce qui est mon cas
Maintenant je voudrais passé un message au gens qui ce moque
Vous qui rigoler quand on vous dit ce que ces le Syndrome de Turner &&` qui ne cherche pas à comprendre
Je ne vous souhaite pas de mahleur mais un maladie peu arriver a tout moment ne vous moqué pas des autre car
vous ne le savais peut-être etre pas mais on vous cache peu etre des chose ou quelque chose peu vous arriver
alors ne juger pas encourager nous ces pas compliqué un petit mot
peu nous aider a nous battre
Merci au lecteur


Merci, Méliisa :)

# Posté le dimanche 14 septembre 2008 12:49

Modifié le lundi 06 octobre 2008 11:04

4. Témoignage (Célia)


Alors moi je m'appelle Célia, J'ai appris que j'étais Turnérienne a l'âge de 9 ans & j'ai commencé les piqures.
En réalité je suis atteinte du syndrome de turner mosaique.
Je n'ai jamais vraiment bien compris la différence avec le syndrome de turner normal --'.
En plus je ne l'ai qu'a 4% mais cela a suffit a faire de moi une personne "différente" des autres.
Bizarrement, contrairement a la plupart des temoignages que j'ai lus, pour moi le college s'est bien passé
Malgré la (grande) différence de taille car j'étais dans un petit college.
En revanche le lycée c'est pas pareil... J'ai 'impression que comme je suis pas tres grande par rapport aux autres,
ils croient que je suis un peu naive & en profitent pour me "pourrir la vie"...
Juste au moment où je commençait a m'accepter --'. J'ai arreté mes piqures il y a moins de 1 mois
Apres presque 7 ans, et je mesure 1m57, je me sens enfin "bien".
Malheuresement on est jamais au bout de ses peines... J'ai affreusement peur d'etre stérile
Mais ça, seul le temps me le dira...Gros bisous & bonne continuation!
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# Posté le dimanche 14 septembre 2008 12:50

Modifié le dimanche 30 novembre 2008 12:25